ll Comune di Savona aderisce alle campagne di sensibilizzazione per: Giornata Mondiale della Croce Rossa, Giornata Mondiale della Fibromialgia, Giornata Internazionale di Sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa, Giornata internazionale sulle neurofibromatosi ,Giornata di sensibilizzazione sulla sindrome di Ehlers-Danlos di tipo Vascolare (vEDS) e Giornata Mondiale Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali
8 MAGGIO – Giornata Mondiale della Croce Rossa
In occasione dell’anniversario della nascita del fondatore del Movimento Henri Dunat, ancor più per il 2024, anno del 160° anniversario della fondazione dell’Associazione Croce Rossa Italiana, il Palazzo Comunale di Savona si illumina di rosso, per celebrare l’importante impegno quotidiano svolto dai Volontari e Volontarie al servizio dei cittadini. L’iniziativa è promossa da ANCI insieme a Croce Rossa Italiana.
12 MAGGIO – Giornata Mondiale della Fibromialgia
Nell’ambito dell’iniziativa “Non più invisibili”, promossa da AISF ODV, il Palazzo Civico si illumina di viola per la campagna di sensibilizzazione sulle condizioni del paziente fibromialgico, sofferente di una patologia non riconosciuta e spesso trascurata a tutti i livelli.
La sindrome fibromialgica, o fibromialgia, è una malattia che colpisce circa 2-3 milioni di italiani, con una netta prevalenza al femminile. È una “malattia invisibile” perché non ha segni riconoscibili e a causa della mancanza di segni clinici ed esami strumentali che forniscano una diagnosi univoca, essa è ancora una patologia controversa. I suoi sintomi sono complessi, numerosi e invalidanti: il dolore diffuso per tutto il corpo, la stanchezza cronica, i disturbi del sonno e i dolori somatici diminuiscono notevolmente la qualità della vita dei pazienti.
ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME FIBROMIALGICA ODV
segreteria@sindromefibromialgica.it | www.sindromefibromialgica.it
15 MAGGIO – Giornata Internazionale di Sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa (TSC Global Awareness Day)
Il Comune di Savona aderisce all’attività di sensibilizzazione illuminando il Palazzo Comunale di azzurro. L’iniziativa è promossa dall’Associazione Sclerosi Tuberosa – APS, l’unica associazione in Italia che si occupa, dal 1997, di Sclerosi Tuberosa, finanzia la ricerca scientifica sulla ST, realizza progetti a sostegno dei malati e delle loro famiglie, intorno a cui si impegna ad individuare una rete socio-sanitaria di assistenza.
La Sclerosi Tuberosa (ST) è una malattia genetica rara che colpisce un individuo su 6.000; si stima un nuovo nato in Italia ogni 4 giorni. È la principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive. Il gene mutato produce formazioni tumorali benigne in vari organi del corpo (sistema nervoso centrale, cuore, reni, cute, polmoni, occhi, derma e denti) con conseguenti compromissioni. È una patologia cronica senza cura e spesso le manifestazioni si aggravano col passare del tempo.
Si stima che circa 1 milione di persone nel mondo abbia la Sclerosi Tuberosa, ma questa patologia è ancora sconosciuta ai più e molte sono le difficoltà che le persone con ST e i loro familiari riscontrano a livello di tutele sociali.
ASSOCIAZIONE SCLEROSI TUBEROSA – APS (Sede Nazionale Operativa)
info@sclerosituberosa.org | 386747922 – 3358282000 | www.sclerosituberosa.org
17 MAGGIO – Giornata internazionale sulle neurofibromatosi: “SHINE A LIGHT ON NF – ACCENDI UNA LUCE SULLE NEUROFIBROMATOSI”
A seguito della richiesta dell’Associazione Linfa OdV , il Comune di Savona aderisce alla compagna di sensibilizzazione nella Giornata internazionale sulle neurofibromatosi illuminando il Palazzo di blu.
La neurofibromatosi è una malattia rara che si manifesta in diverse forme: neurofibromatosi di tipo 1, neurofibromatosi di tipo 2 e schwannomatosi, per le quali non esiste ad oggi una cura! Molte volte la NF è visibile: i pazienti sono spesso coperti da macchie cutanee caffè latte, altri hanno tumori (neurofibromi) spesso sfiguranti lungo i nervi del corpo. Altre volte, la NF è invisibile: i pazienti dall’aspetto sano convivono in realtà con un dolore lancinante all’interno. Molti hanno gravi difficoltà di apprendimento, altri perdono l’udito o la vista, alcuni sviluppano tumori e sono costretti a sottoporsi a numerosi interventi e chemioterapia nel corso della loro vita.
L’Associazione promuove la campagna al fine di diffondere una più ampia conoscenza sulla malattia insieme alla Fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation, promotrice dell’iniziativa (www.ctf.org/shinealight ).
Associazione LINFA OdV
3737711091 | www.linfaneurofibromatosi.com | info@associazionelinfa.it
dalla Redazione
© RIPRODUZIONE RISERVATA